肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic LateralSclerosis，简称A.L.S.)，是一种运动神经元疾病，因特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”，也称“渐冻症”。ALS是一种罕见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。世界五大绝症之一，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样，治疗费用及其昂贵，需要全天候护理。著名物理学家史蒂芬·霍金也是得的这种病。前段时间北京大学博士娄滔也是患此病于2018年1月4日去世。
目前，这一疾病面临着易误诊和就诊难的现状，渐冻人日，让我们带你走进这如“十九层地狱”般的生活……
不少渐冻症易被误诊为颈椎病。从临床情况来看，被误诊的现象比较普遍，约有20%，北京大学第三医院神经科主任樊东升介绍，误诊通常存在两种，一是没患此病被误诊为此病，另一种是“渐冻症”被当成了其它病治疗。被误诊为颈椎病的比较常见。很多患者，做了颈椎病手术了，症状仍不见缓解，才发现原来是渐冻症。医生诊治水平不均，是引发渐冻症被误诊的主因之一。他建议，有家族病史的人，在明确携带有渐冻症致病基因时，可采取不吃味精、避免过度运动的方式予以预防。而非遗传因素导致的渐冻症，目前尚无预防方法。呼吸机建议早期应用，因为患者肺部是健康的，只是呼吸肌没力气，借助呼吸机才能避免出现通气障碍。在欧美，渐冻人无创呼吸机的使用率可达60%以上。
1月8号是世界著名科学家霍金的生日，霍金是最著名的“渐冻人”患者，霍金全身瘫痪，丧失语言能力，靠眼球操控红外线打字发音。霍金21岁时被确诊患上渐冻症，一直有全天看护守着他，靠着自己顽强意志以及万全力太药物帮助下，50年后如今他还头脑清醒，研究宇宙黑洞。渐冻症难确诊易恶化，确诊需1年以上，容易误诊为脑瘫。病情进展迅速，80%以上的患者5年内死亡，治疗昂贵。
因此全球各地会有相应的活动来让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。比如每年夏天的全球ALS冰桶挑战赛(ALS Ice Bucket Challenge)简称冰桶挑战赛或冰桶挑战。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬：微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜，2014年美国有240万人向美国渐冻症(ALS)协会捐献了1.15亿美元，前段时间中国著名医药研究企业万全的全员工也举办了为近30万渐动人雪中赠碳的捐赠活动，为罕见患者和研究发起募集资金，帮助中小医院建立早期正确诊断手段，开展临床实验，发现更好治疗方法手段。
国内许多患者无药可治，或被误诊，大部分存活不到2年，许多生命很快渐冻而去。主要是因为这个领域药品价格高昂，普通患者无力承担，国内很少有相关研究机构以及药品生产企业。国内其中一家是喜恩万全脑科学研究院下属机构万全罕见病中心，也是中国领先的罕见疾病药物研究和治疗机构，喜恩万全脑科学研究院致力于抗抑郁，双相障碍，强迫症，抗痴呆，帕金森，癫痫，疼痛和渐冻人ASL等挑战性疾病世界卓越药物研究，医疗康复包括：喜恩(三亚)海岸康复中心，喜恩(博鳌)康复中心，海默万全抗痴衰海岸康复中心，万全霍金ASL温暖海南康复中心。此中心研究出来的药物：万全力太(利鲁唑片)是经美国FDA批准，唯一经临床验证能够显著延长肌萎缩侧索硬化(ALS)患者的生命或延长其发展至需要机械通气支持时间的药物，也受到了广大患者的欢迎。
保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人，这其中一部分人因疾病初期症状不明显而被误诊，还有一些人因治疗费昂贵而无法坚持到最后。
